SD Fördröj inte hjälpen för cystisk fibros sjuka - Det är med stor oro som vi ser att det finns patientgrupper i Sverige som inte får tillgång till läkemedel som skulle förlänga deras liv. Ett exempel är patienter som lider av cystisk fibros, skriver SD:s Per Ramhorn, Christina Östberg och Carina Herrstedt.
Som medborgare i Sverige ska man vara säker på att få tillgång till en hälso- och sjukvård i högsta världsklass både när det gäller behandling och läkemedel. Det ska vara en självklarhet att sjuka personer får tillgång till nya godkända behandlingar och innovativa läkemedel som kan ge en bättre hälsa och förlänga livet för kroniskt sjuka. Detta är särskilt viktigt när det gäller behandlingar och läkemedel som används för små patientgrupper men som kan vara livsavgörande för patienten.
Det här är en argumenterande text med syfte att påverka. Åsikterna som uttrycks är skribentens egna.
Det är därför med stor oro som vi ser att det finns patientgrupper i Sverige som inte får tillgång till läkemedel som skulle få stor positiv effekt för hälsan och förlänga deras liv. Läkemedel som patienter i bland annat Danmark, Norge, Tyskland, Frankrike, Irland, Österrike, Nederländerna, Italien och Grekland har tillgång till. Ett exempel är ett läkemedel mot den allvarliga och kroniska lungsjukdomen cystisk fibros som varit godkänt sedan december 2015. Utsikterna för personer med cystisk fibros är mörka, hälften av de som dog i cystisk fibros under åren 2010-2017 i Sverige var under 39 år. Läkemedlet anses vara banbrytande eftersom det ger en förbättrad lungfunktion genom att verka direkt på den jonkanalsdefekt som finns hos ungefär hälften av patienterna med sjukdomen.
Det är inte svårt att sätta sig in i hur dessa patienter känner sig och den frustation de upplever när det sedan flera år tillbaka finns ett godkänt läkemedel som skulle förbättra deras livskvalité betydligt och förlänga livet men som de inte kan använda. En del desperata patienter betalar ur egen ficka upp till 124 000 kronor i månaden och belånar sig för livet.
Anledningen är att Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) och läkemedelsbolaget inte har kommit överens om prissättningen så att det kan ingå i läkemedelsförmånerna och omfattas av högkostnadsskyddet. Förhandlingarna har pågått från och till sedan 2016 och inom kort ska ett nytt beslut tas om läkemedlet ska subventioneras och därmed bli tillgängligt för svenska patienter. Det är naturligtvis alltid en svår avvägning där riktigt dyra behandlingar riktas mot små patientgrupper.
Vi anser att kostnaden måste ställas mot det lidande det innebär för patienten ifall de inte får tillgång till läkemedlet. Men samtidigt är läkemedel den enda delen av samhället där man ifrågasätter om det är samhällsekonomiskt lönsamt att behandla. Sådana bedömningar görs inte vid till exempel akuta operationer vid gängkriminalitet, vid bedömningar om flyktingmottagande eller asyl.
För oss är det en galen paradox. Det hela blir än märkligare när regeringen säger sig värna om Life science i Sverige och lägger mycket pengar på grundforskning. I SvD läste vi nyligen att Sverige som enda land i Europa tvingas tacka nej till att delta i läkemedelsstudier för nästa generation banbrytande preparat för cystisk fibros, för risken om läkemedlet sen inte godkänns av TLV och sjukhuset av etiska skäl måste betala preparaten själva då de av etiska skäl inte kan vägra patienterna fortsatt användning av de nya läkemedlen.
Regeringen säger sig vilja satsa på läkemedelsutveckling, men har sedan inte råd att använda de nya läkemedel som tas fram. Vi anser att man skyndsamt bör ta fram ett nytt subventions- och prissättningssystem som kan möjliggöra en god tillgång till läkemedel och som understödjer framtagandet av nya läkemedel även för mindre patientgrupper och för sällsynta diagnoser. Dessa patientgrupper måste få tillgång till nya godkända behandlingar och läkemedel som kan förbättra deras livskvalitet, och med väsentligt kortare handläggningstider än 2,5 år.
Det är inte värdigt i en "humanistisk stormakt" att inte låta sina egna medborgare få tillgång till livsnödvändiga läkemedel samtidigt som regeringen kan spendera 2,9 miljarder på "ensamkommande" främst vuxna män från afghanska utan skyddsbehov till att få en ny chans att få stanna i Sverige.
Per Ramhorn (SD)
Sjukvårdspolitisk talesperson
Christina Östberg (SD)
Ledamot Socialutskottet
Carina Herrstedt (SD)
Ledamot Socialutskottet